http://www.scsrc.org.tw/blog 桃園脊髓損傷潛能發展中心：Love, Pass it on～開創新生命，讓愛輪轉。新生命之家聯合募款活動，啟動囉！ Mon, 27 Oct 2008 07:35:59 +0000 http://backend.userland.com/rss092 en 在台灣約有23,000名像輪小妹一樣的脊髓損傷者，每年並有1,200位新增傷友，他們受傷的平均年齡在27.3歲，其中 92%的患者需要一輩子倚靠輪椅行動。 國中時的輪小妹「香香」， 有一天滑倒在學校溼滑的走廊上， 後因延誤治療而成為脊髓損傷者 。然而她憑著過人的毅力， 在脊髓損傷潛能發展中心完成了美工基礎訓練， 並努力在拼布藝術的世界中找到人生的出路， 從此開創出屬於自己的新生命。 輪小妹家族目前所在的脊髓損傷潛能發展中心，是全國唯一免費提供脊髓損傷者生活自理、社會適應、心理調適及職業重建的機構，這些訓練積極支持他們重 拾人生信心，甚至獲得工作，大部分的脊髓損傷朋友皆能在訓練與復建後回歸社會且重新肯定自己，不僅使傷友重獲生存的尊嚴，同時也幫助了傷友的家人走出困 境，勇敢面對明天。 從小脊髓就受損的輪小妹，在中心完成美工基礎訓練，後來在拼布手工藝品的世界中找到人生的出路，從此開創出屬於自己的的新生命，她要將 這份幸福與喜悅，與每一位充滿愛心的朋友分享，在此邀請您與輪小妹一同將這份滿滿的感動與愛心，透過您的部落格將它傳遞出去。 現在只要到「Love, pass it on.讓愛輪轉」輪小妹家族blog，參加會員後、下載活動blog貼紙，再將它貼到您及朋友的部落格裡，並由同一參加帳號回到活動網站回報轉貼位置，經確認後即完成參加活動的程序，而您即可獲得虛寶吉幣一枚，吉幣將累計在blog文章當中，持續定期更新至12月31日止，獲得吉幣之最高前20名、將可免費獲得由輪小妹「香香」親手製作的《傳愛拼布面紙盒套》，相關活動內容及規定請參考網站：http://www.scsrc.org.tw/blog。 相關活動方式如下： 活動日期： 2008年10月15日至12月31日止。 辦理單位： 財團法人脊髓損傷潛能發展中心、台灣大哥大基金會、WIS匯智康訊 活動方式： 註冊Blog會員→下載活動blog貼紙，將它貼到部落格並回報轉貼位置→經確認後即可獲得虛寶吉幣一枚、累計於活動網站→取得抽獎資格 資料確認： 貼紙掛上你的部落格之後，請回覆本篇文章，依序填入暱稱、E-mail及部落格位址供我們確認，並留下幾句給脊損患者鼓勵的話。E-mail部份請填寫正確，我們將透過E-mail來確認得獎事宜喔。 活動贈品： 輪小妹「香香」親手縫製《傳愛拼布面紙盒套》共20。正反面兩用喔，而我們也將隨機抽出給得獎者。 得獎公告： 2009年1月5日 注意事項： 1. 活動期間若經舉報發現貼紙或該blog被移除之情事，將取消該格主所得之吉幣，一張貼紙取消一枚、以此列推，請注意相關規則，謝謝。 2. 請確實填寫E-mail資料，我們將以E-mail為準，並利用E-mail及會員名稱方式確認得獎資料。 3. 另外，本次活動所留下的評論訊息，一律為公開訊息。 4. 所轉貼之blog平台不拘，亦可貼在朋友的blog、再由您本人代表參加，將可集中計算為同一帳號的吉幣量，歡迎邀請朋友一起幫忙累積吉幣喔！ 5. 輪小妹「香香」的故事中提到的訓練機構資訊，請參考http://www.scsrc.com.tw/。 6. 贈獎方式將以參與本次活動的會員為母體，活動結束後確認得獎名單（將再次查核所轉載網址無誤），以E-mail方式通知領獎事宜。 7. 活動方式有任何異動，我們將隨時公告在「Love, pass it on~」Blog，敬請密切注意！ ------------------------------------------------- 部落格貼紙語法： 請視您部落格側邊欄的寬度選擇適合的部落格貼紙尺寸。下載語法 http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=40 親愛的朋友們： 平安！首先非常感謝您曾經給予中心的支持與協助，在此我們要向您報告一個大好的消息：「新生命之家」自96年6月開工以來，歷經1年6個月的工期，目前即將完工。這美好的成果願與您一同分享。 我們將於97年11月8日上午10點至12點假新生命之家(楊梅高榮里1鄰快速路五段701號)舉行啟用典禮，邀請您一同來見證全台灣第一個脊髓損傷者全方位服務機構的誕生，您的出席，必能鼓舞更多脊傷朋友在輪椅人生中奮力前進。 配合啟用典禮，中心美工老師高國堂先生捐贈十七幅「陶版石刻」作品於現場義賣，義賣所得全數捐作「新生命之家」設施設備經費。歡迎大家於活動現場踴躍認購。隨函附上「陶版石刻」作品簡介、活動流程及出席回函，懇請參考並回覆。誠摯地邀請您蒞臨會場。 敬祝 喜樂滿溢 脊髓損傷潛能發展中心 董事長 林進興 敬邀 http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=36 在台灣約有23,000位脊髓損傷者 每年並有1,200位新增的傷友 他們的平均受傷年齡只有27.3歲 傷後92%的傷友必須終身倚靠輪椅行動...... 「脊髓損傷新生命之家」是全國唯一免費的脊髓損傷者重建訓練機構， 2007年6月於楊梅開工興建， 目前主體建設已經完工， 然而內部設備仍需要您的協助~邀請您將心中的愛化為實際行動，幫助傷友開啟生命中的無限希望！ 活動時間  2008/10/15~2008/12/31 開創新生命，讓愛輪轉活動 ◎贈品: 由傷友輪小妹手工縫製的雙面精緻面紙盒套一份 ◎活動時間: 10/15~12/31 捐款方式一：5180手機捐款- 直接送 台灣大哥大用戶手機直撥5180再按07， 單筆捐款2000元以上，即可獲雙面精緻面紙盒套乙個。贈品將於2009年1月31日前陸續寄送至捐款者用戶帳單住址。 捐款方式二：下載公益答鈴- 抽獎送 - 台灣大哥大用戶下載作家王文華公益答鈴，有機會抽中雙面精緻面紙盒套乙個(共抽出10名)。 - 下載方式:台灣大用戶直撥800再按4→依語音提示輸入453960(資訊使用費0元)下載。 - 贈品寄送:將於2009年1月15日前抽出幸運兒，並於2009年1月31日前將贈品寄送至用戶帳單住址。 你也可以利用郵政劃撥進行捐款： 劃撥帳號：19456907 戶名：脊髓損傷潛能發展中心 http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=32 這一次，在「開創新生命，讓愛輪轉」的活動中，我們特地設計了輪小妹家族作為本次活動的主要視覺。除了主角-香香以外，還有其他輪椅天使的故事都將輪番登場。現在就先與大家分享可愛的輪小妹家族。 請多多支持我們本次的募款活動喔！ http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=29 現在就將您的關懷化為實際行動， 幫助輪小妹家族開啟生命中的無限希望！ 在台灣約有23,000名像輪小妹一樣的脊髓損傷者，每年並有1,200位新增傷友，他們受傷的平均年齡在27.3歲，其中 92%的患者需要一輩子倚靠輪椅行動。 輪小妹家族目前所在的脊髓損傷潛能發展中心，是全國唯一免費提供脊髓損傷者生活自理、社會適應、心理調適及職業重建的機構，這些訓練積極支持他們重拾人生信心，甚至獲得工作，大部分的脊髓損傷朋友皆能在訓練與復建後回歸社會且重新肯定自己，不僅使傷友重獲生存的尊嚴，同時也幫助了傷友的家人走出困境，勇敢面對明天。從小脊髓就受損的輪小妹，在中心完成美工基礎訓練，後來在拼布手工藝品的世界中找到人生的出路，從此開創出屬於自己的的新生命，她要將這份幸福與喜悅，與每一位充滿愛心的朋友分享。 為了幫助更多傷友重建希望的未來，我們於97年6月份在楊梅高榮開工興建籌備多年的「脊髓損傷新生命之家」，在社會各界的支持下，目前四層樓的主體結構已經完成，然而內部設備設施的建置如寢具、電能式熱水器、餐廳設備等仍有待社會善心人士的協助，期待您伸出援手，讓中心的服務工作得以持續而順利的推展，協助更多像輪小妹的脊髓損傷朋友！ 按下Read More 瞭解更多活動內容吧！ 讓愛輪轉捐款活動說明 自10月15日至12月31日止，凡單筆捐款2000元以上，指定參加「開創新生命~讓愛輪轉」專案，即可獲贈由輪小妹親手縫製的拼布面紙盒套乙個。 【主辦單位】財團法人桃園縣立脊髓損傷潛能發展中心、台灣大哥大基金會 【協辦單位】WIS 匯智康訊網站代管股份有限公司 【活動期間】97年10月15日~12月31日 【募款用途】本活動募款所得將全部做為「新生命之家」內部設施設備之經費。 Love, pass it on～Blogger e起來~傳愛我最大 邀請blogger自10/15起至12/31止，一起來串聯部落格貼紙並累積吉幣，累積吉幣金額最高的前20名，可獲贈輪小妹親手縫製的拼布面紙盒套乙個。「傳愛我最大」的活動細節，我們將儘速公告，請隨時注意相關動態。 輪小妹家族誠心邀請您，透過以下管道加入「開創新生命~讓愛輪轉」專案。 郵政劃撥捐款 帳號：19456907 戶名：脊髓損傷潛能發展中心 註明：「開創新生命~讓愛輪轉」專案 銀行捐款 安泰商業銀行 帳號003-22-601802-9-00 戶名：財團法人桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心 註明：「開創新生命~讓愛輪轉」專案 支票捐款 支票抬頭請開立 財團法人桃園縣立脊髓損傷潛能發展中心 註明：「開創新生命~讓愛輪轉」專案 線上信用卡捐款/ ATM捐款 請上本中心網站http://www.scsrc.org.tw點選「我要捐款」 並於備註欄或捐款種類上註明：「開創新生命~讓愛輪轉」專案 信用卡轉帳或郵局轉帳授權書 請於捐款種類上註明：「開創新生命~讓愛輪轉」專案 手機捐款 凡台灣大哥大、東信、泛亞用戶直撥5180，再按脊損中心代碼07即可捐款。 本活動之勸募核准字號：內授中社字第0970007652號 http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=13 國中時的輪小妹「香香」， 有一天滑倒在學校溼滑的走廊上， 後因延誤治療而成為脊髓損傷者 。然而她憑著過人的毅力， 在脊髓損傷潛能發展中心完成了美工基礎訓練， 並努力在拼布藝術的世界中找到人生的出路， 從此開創出屬於自己的新生命。 從小我們家裡就是務農，我們這群孩子也要在課後幫忙田裡的工作，但我一直都很聽媽媽的話，有什麼要做的家事、都會乖乖去完成。 國二下學期，正當同學都在為最後一次的期中考而努力的時候，因班上的整潔比賽已經連續拿了三週冠軍，班上為了能繼續維持這項榮譽，大家集思廣義，班長想出了一個奇招，就是在地板上打蠟，因大家都沒有打蠟的經驗，七手八腳的，就先把地板打濕，然後再上蠟，在滑滑的地板上，幾位愛玩的同學就開始玩起追逐的遊戲，當天有好幾位同學都有滑倒，我也是其中的一個，但其實都很輕的，只是不知為何隔天放假到田裡工作，卻感覺背部劇烈的痛了起來，是間歇性的，但只要一發作，就讓我很難受，而且有愈來愈加重的趨勢。 在五天的疼痛之中，我照例放學還是到田裡工作，只是當發作的時候，我直不起腰，只好用爬的，咬著牙不吭氣，阿嬤關心的問我，我說背很痛，阿嬤要帶我去看醫生，卻被無意間聽到的媽媽誤以為我想偷懶，還被念了一頓，心裡頭一酸，眼淚就不聽使喚的掉下來，後來，阿嬤還是堅持帶我去密醫那裡打了止痛針，短暫的止痛，隔天上學我依然無法參加早操，而要爬到三樓的教室，老師對我說回家後一定要去看醫生，但我沒有跟家人說。在經過一夜輾轉難眠的疼痛之後，第二天一早，我走到客廳的沙發上，一坐下去的瞬間，我雙腿一軟、整個人滑落在地板上，就再也站起不來了。 阿嬤就在我的旁邊，想扶我起來，但就是沒辦法，媽媽在廚房忙做早餐，爸爸在刷牙，於是阿嬤喊著媽媽，媽媽喊著爸爸，就這樣七手八腳的扶我上摩拖車，載我到鎮內的小診所，好不容易把醫生叫醒，而我也早已因不明腹痛喊的呼天搶地，，經醫生初步檢查才發現竟然小便及大便都無法自解，還要導尿及通便後才解決了痛楚。 進一步檢查後，醫生宣判我可能是得了小兒麻痺症，因為腳都已沒有了知覺，建議爸爸馬上把我轉到大醫院，當父親回家拿我的換洗衣物及準備住院的費用時，他到田裡告訴媽媽我的狀況，媽頓時痛哭失聲，從田裡沿路哭回家，鄰人在田裡都聽到媽媽的哭聲，紛紛上前關心，媽只對他們說了一句：「醫生說，香香得了小兒麻痺症」，說完又是號啕大哭，回到家還一邊落淚一邊整理我的衣物，這是事後，嬸嬸告訴我的。於是當天媽媽就陪著我到大醫院就診了。 在醫院住了四個星期，只有打點滴，並沒有做什麼檢查，因大小便失禁，又沒有人教我們要常翻身，才兩天屁屁就出現了不明的傷口，後來家人去找了神經科的醫師來看我，他說這是褥瘡，另外給了我比較好的藥治療傷口，他說我住在小兒科病房，他也不方便出面處理，像我的情形應要轉到北部較大的醫院才行，於是經由他的協助，讓我順利的進入台大醫院神經科病房。 經過一連串檢查，醫生才宣判我是脊髓損傷，而不是我們一直誤以為的「小兒麻痺」，二個星期的檢查之後，轉到了復健科，開始了艱辛的復健歷程，復健師教我移位、上下床、練手臂力量等等…，天啊，這看似簡單的動作，但我花盡了所有的力氣，爬的滿頭大汗，就是進步很慢，在那個時候，我突然好想家，好想家人，好想和弟妹們一起奔跑在廣大的田裡，我的汗水應該是滴在田裡的不是嗎？好不容易挨到一節課結束，咦？媽媽怎麼不見了？原來媽媽早已看不下去，跑到外面哭的不成人形了。 二個多星期的復健過程，仍是毫無進展，雙腳依然沒有知覺，大小便依然失禁，家人憂心如焚，決定帶我回家找中醫治療；如果那個時候，醫生告訴我的家人說，脊髓損傷是沒有藥可治療，你們必須接受這個事實。我想，我的家人仍會不顧一切，借錢也要為我尋覓良醫，家人的愛與執著，在這個時候更顯深刻且令我感恩。 回家後吃了一年多的中藥，媽媽一方面要忙田裡工作，又要幫忙照顧我，甚至常去尋找一些偏方拿回來煮，讓我浸泡，聽到哪裡的神明很靈，就和爸爸載我去，但每每的求神問卜非但得不到幫助，反而使家裡經濟負擔日益拮据。 後來經由介紹，我到復健醫學中心接受復健治療，學習如何生活自理，院方規定家屬只能陪一星期，就要讓病人學習獨立，一星期後，我在做復健時，媽媽約好的車子來把她載走了，我來不及送她，發現找不到她時，我的眼淚就掉個不停，心突然被掏空了一般，頓失重心，沒有家人的日子我怎麼過，我連上下床、洗澡都不行，這裡的人我又不認識，一瞬間像被孤獨與恐懼吞噬殆盡，難過到想放棄一切…  媽媽對於沒有及時帶我去求醫，以致延誤治療的事一直耿耿於懷，所以後來她想盡辦法要彌補，遍地尋找良醫，無奈這一跤不是淤血也不是骨折，而是無藥可治的脊髓損傷啊！媽媽天天以淚洗面，悔恨連連，她一生又沒有做什麼壞事，為何會報應在她的孩子身上？ 有一天下午，和我同齡的表姨突然跑來告訴我：「香香啊！妳媽媽在甘蔗園裡面哭，起先我聽了好害怕，不知是誰，後來仔細聽，才聽出是妳媽媽。」我聽了鼻頭一酸，埋在枕頭上痛哭了起來。 為了不願意家人陪我一起受苦，以及一直在尋醫上做金錢無謂的浪費。於是在廿歲那年，我隻身北上，到大城市和一群殘障朋友共同生活，開始展開另一段人生；在外奮鬥的日子中，我才感覺到有媽媽呵護的孩子真是太幸福了，以前不懂事，常常不高興就頂嘴，惹媽媽傷心，真是太不應該！ 在外地學做了三年的手工藝，後來還在脊髓損傷潛能發展中心學會了用電腦做美工設計，媽媽很喜歡我做的作品、特別是拼布系列，也默默地支持我每次的決定，在那裡工作了近一年後，深覺自己的學歷不夠，於是決定半工半讀，課業及工作的壓力雖然很大，但只要想到不能讓家人－尤其是媽媽，總是為我的生活操心，我一定要好好的努力才行。 在外打拚經常會遇到很多不如意的事，因為忙碌而沒有正常的飲食及睡眠，媽媽總是鼓勵我也常提醒我要過正常的生活，不要把身體搞壞了。每次回家，她都準備好大魚大肉，像是要把我失去的養份一次補回來似的，吃的我飽到不行，每一次、每一次、母親對我的照顧及關心，使我能勇敢的去面對各樣的挑戰，她從年輕到老，一直陪著我經歷人生最艱難的一段路程，如今我可以照顧自己、生活無虞，我的媽媽是上帝賜予我的守護天使，但我虧欠她的，一輩子也償還不了，而且很感動的是媽媽一直因我而驕傲，因為她最常在別人的面前說：她並不以有一殘障女兒為恥，因為我的努力與成長，讓她感到光榮，所以，她希望能和別人一起分享她的喜悅。 現在，我也想在這裡和大家分享我生命中經歷的喜悅恩典。 http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=11 輪小妹與朋友的對話通常是這樣的。 「你在哪裡工作？」 「脊髓損傷潛能發展中心」 我們常常聽到的回答是： 「脊髓什麼？？」（請想像對方臉上的問號） 「好拗口的名稱喔！這個中心到底在做什麼」 「就是幫助脊髓受傷的朋友…@#$%^&」（解釋ing） 「喔～～」 （喔有兩種情況：1.對方真的懂了 2.對方還是不懂，只覺得你在做好事） 困惑的對方，下一個問題可能會是： 「那他們和一般坐輪椅的朋友有什麼不同嗎」 「那，你們有薪水嗎？」（對方以為我們在當義工） 充滿好奇的問題紛紛出籠， 表達了許多人對脊髓損傷這個族群的陌生， 到底，什麼是脊髓損傷？ 脊髓損傷族群簡介 脊髓是一種灰白色細長圓柱狀組織，位於環狀脊椎骨所形成的環狀管腔中，由腦部延伸到腰部，也就是台語的「龍骨髓」，功能是腦部與四肢間的信號傳達線路，也是大家熟知的「中樞神經」。 當脊髓受到傷害時，症狀就如同折斷的電纜，在受傷部位以下的身體功能機制完全喪失，有些傷友說，因為「電纜受傷」，常常會亂放電，造成他們不由自主的抖動與神經疼痛呢！ 脊髓損傷大都是後天意外的傷害，諸如交通事故、高處跌落、職業傷害、運動傷害等，少部分則是脊髓病變，發生的原因有脊髓的血管破裂、細菌感染、腫瘤等。 你可能不知道的事 台灣有23,000位這樣的脊髓損傷朋友，更讓你驚訝的是，這些朋友的平均受傷年齡在27.3歲，許多在正值青壯年時期受傷的朋友，可能會因為下肢麻痺、四肢麻痺、自主神經功能失調、以及其他病變，產生了心理障礙，失去自信，以及對社會的適應不良，而失去了身為人的尊嚴與價值。 http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=9 由桃園脊髓損傷潛能中心長期關注、照護脊髓損傷患者，成立多年以來，已為無數傷者開啟新生命的舞台。 為了給予社會上脊髓損傷患者更多實質上的照護，桃園脊髓損傷潛能中心在各界善心人士的捐助之下，著手籌備「脊髓損傷新生命之家」。 自從96年6月13日興建開始，歷經14個月的工期，目前已經完成所有硬體結構的建置，預計將於今年11月份正式啟用。然而心生命之家內部所需之軟體設施設備：如宿舍之寢具、電風扇及防焰遮光窗簾等設備，仍然有待社會各界的協助與幫忙。 在「脊髓損傷新生命之家」即將完工啟用之際，期待您再度秉持對脊髓損傷朋友的關懷，贊助桃園脊髓損傷潛能中心「脊髓損傷新生命之家」設施設備，並與我們一起加入「Love, pass it on ～ 開創新生命，讓愛輪轉」勸募活動，守護脊傷者的未來。 「Love, pass it on ～ 開創新生命，讓愛輪轉」活動即將開始，敬請期待。 http://www.scsrc.org.tw/blog/?p=1